7 000 těžkých osudů, 43 z Českokrumlovska. Rodinám s vážným onemocněním pomáhají lidé po celé ČR
Vážné onemocnění dítěte či nečekaná onkologická diagnóza změní život od základů. K velké psychické zátěži a strachu o zdraví svých blízkých se přidávají i problémy finanční. A v tu chvíli podávají pomocnou ruku desetitisíce dárců po celé České republice, kteří již osmým rokem rodinám pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl.
„Od vzniku nadace v roce 2011 Dobří andělé pomohli už 7000 rodinám, 43 z nich pochází z Českokrumlovska. Aktuálně příspěvky každý měsíc rozdělujeme mezi více než 3,5 tisíce rodin, které zasáhla vážná nemoc,“ vysvětluje Šárka Procházková, ředitelka nadace. „U většiny rodin nemůže jeden z rodičů docházet do zaměstnání - ať už kvůli tomu, že onemocněl on sám, nebo kvůli péči o nemocné dítě. Pravidelná finanční podpora rodinám částečně umožňuje pokrýt chybějící příjem i náklady spojené s léčbou – speciální stravu, zdravotní pomůcky, doplňky stravy, rehabilitace, ale také například dopravu do nemocnice,“ dodává. Veškeré příspěvky dárců nadace odevzdává do posledního haléře rodinám.
Viktor (8) z Velešína trpí vzácným onemocněním, které má méně než 100 lidí na světě. Pomáhají Dobří andělé.
V České republice je Viktor jediným pacient se specifickou formou mutace genu TMEM70, která způsobuje metabolickou vadu, mitochondriální encefalokardiomyopatii. „Laicky lze Vikyho onemocnění vysvětlit tak, že si jeho tělo nedokáže vyrobit samo energii. Je zcela závislý na pravidelném příjmu energie zvenčí. Každé tři hodiny mu podáváme stravu pomocí výživové sondy, přes noc pak výživu dávkuje enterální pumpa,“ vysvětluje jeho maminka Petra. Vlivem svalové slabosti se chlapci nedaří odkašlávat a zadýchává se, pomáhají jen pravidelné dechové rehabilitace a léky. Kromě Vikyho paní Petra vychovává také jedenáctiletého Honzíka, s péčí pomáhá tatínek i širší rodina.
Před více než rokem rodina požádala o pravidelnou finanční pomoc nadaci Dobrý anděl. „Díky jistotě tohoto příjmu si můžeme dovolit pro kluky i nějaké to potěšení, třeba naplánovat výlet. Nejčastěji však z příspěvků hradíme doplatky na léky, doplňky stravy, speciální mixovanou výživu a zdravotní pomůcky,“ vysvětluje Petra. „Od lékařů jsme při poslední kontrole dostali mírnou pochvalu a dobré zprávy z kardiologie, hrozila mu operace srdíčka. Ve svých osmi letech Viky odpovídá asi 4 rokům, ale je vidět, že se jeho vývoj postupně rozvíjí dále,“ dodává.
Když to zdravotní stav chlapce dovolí, vozí ho Česká maltézská pomoc do Dětského centra Arpida v Českých Budějovicích, kde má kromě výuky k dispozici také rehabilitace, nejrůznější terapie i možnost účastnit se odlehčovacích pobytů. „Viktorek sice umí chodit i popoběhnout, ale snadno se zadýchá a rychle se unaví. Proto má nyní půjčený mechanický vozík, se kterým více stačí kamarádům při hře. Těší se, až bude mít jednou svou vlastní káru, jak vozíku u nás doma říkáme,“ říká s úsměvem paní Petra a své vyprávění zakončuje: „Jsme překvapeni, kolik lidí se rozhodlo nám pomáhat. Nedokážu si představit, jak bychom to bez nich zvládli. Kromě zmíněných Dobrých andělů jsme také členy spolku Metoděj, který sdružuje děti s vzácným onemocněním a každoročně nás i další nemocné děti podporuje Velešínský festival Houpačka.“
Každý měsíc dalších 100 rodin
Nadace Dobrý anděl přijme průměrně 107 nových rodin měsíčně. Rodinám pomoc Dobrých andělů doporučují lékaři, sociální pracovníci, ale i lidé z jejich okolí. Hlavní podmínkou pro přijetí je fakt, že se jedná o rodinu s nezaopatřenými dětmi, v níž se rodič nebo dítě potýká s onkologickým onemocněním, nebo kde dítě trpí jinou vážnou nemocí. Žádost, kterou rodina vyplňuje, musí vždy potvrdit lékař. Přijetí do systému pomoci, a tedy i odeslání příspěvku, pak trvá pouhých pár dnů. „Snažíme se vše co nejvíce urychlit tak, abychom mohli rodině hned první pracovní den měsíce následujícího po podání žádosti, poslat první příspěvek,“ vysvětluje Šárka Procházková a dodává: „Čím dříve začneme pomáhat, tím více rodině můžeme v těžké situaci ulehčit.“
